یواش یواش راه می‌رفتم ( خدایا اگه بفهمه چی میشه!؟ ) یک لحظه چشمم به لکه خون روی مقنعه‌ام افتاد ( خر بیار و باقالی بار کن حالا اینو چی کارش کنم). وقتی به خانه رسیدم وانمود کردم هیچ اتفاقی نیفتاده، به اطراف نگاه کردم ( ظاهرا که کسی خونه نیست). چند قدمی به سمت اتاقم برداشتم که صدای بابا را شنیدم:« به به اومدی به سلامتی؟ سَلامِت کو!» به آرامی سلام بابا را پاسخ دادم و بدون هیچ حرف اضافه‌ای به سمت اتاق حرکت کردم. هنوز به اتاق نرسیده بودم که -:« به من نگاه کن». با خودم گفتم ( یعنی فهمید چی شده! خدایا…) سرم را بالا گرفتم و به بابا نگاه کردم؛ به من نزدیک شد و سر تا پایم را چک کرد -:« چرا لکه خون روی مقنعه‌ات هست؟ خون دماغ شدی آره !؟» سرم را به نشانه تایید تکان دادم، خواستم بروم که دستم را محکم گرفت:« بگو ببینم نکنه تنقلات شور خوردی؟ یا زیر آفتاب واستادی یا دویدی؟ تو توی این دو ماه اصلا خون دماغ نشدی الان خون روی مقنعه چی داره میگه! دِ یه چیزی بگو».حرفی نداشتم که بزنم ولی آخرش میفهمید که ورزش کردم، مخصوصا اگر کفش پاره‌ام را ببیند همه چیز آشکار خواهد شد. پس شروع کردم به توضیح دادن اتفاقی که امروز برایم افتاده بود:« ورزش داشتیم…» بابا اجازه نداد حرفم تمام شود:« بس بس معلوم شد چه گلی کاشتی !… دختر مگه تو به استادت وضعیتت رو توضیح ندادی؟» -:« گفتم ولی استاد گفت داری بهانه میاری که زیر کار در بِری». بابا با لحنی تند:« اون وقت تو هم هرچی اون گفت انجام دادی عین خیالتم نبود که خونریزی می‌کنی… دختره… لا اله الا الله ! تو می‌دونستی چه مرضی داری اما از خط قرمزهات عبور کردی. گفتنش چه فایده الانم برو استراحت کن». وارد اتاقم شدم، کیفم را روی تخت گذاشتم و خودم هم روی زمین نشستم. انقدر بی‌حال بودم که حتی نای عوض کردن لباسم را نداشتم. ( بابا گفت من یک بیماری دارم، مگه خون دماغ بیماری محسوب میشه!؟ نمیدونم. از وقتی یادم میاد از خیلی چیزا منع شدم بازی‌های کودکانه، خوردن تنقلات، دویدن و هزارتا چیز دیگه. اما آخه چرا؟ من حق داشتم مثل بقیه کودکی کنم مثل بقیه بچه‌ها) در همین افکار بودم که بابا در زد و وارد اتاق شد:« هنوز که لباساتُ عوض نکردی! میدونم ناراحت شدی ولی من خاطر خودت میگم ببین الان حتی حال نداری لباس عوض کنی. الانم استراحت کن اتفاقیه که افتاده. یخ آوردم میذارم روی بینی‌ات که دمای بدنت رو بیاره پایین». سرم را روی پاهای بابا گذاشتم، او یخ را روی پیشانی و بینی‌ام گذاشت؛ موهایم را نوازش می‌کرد. به زور چشمانم را باز نگه می‌داشتم؛ بعد از چند لحظه دیگر یادم نمی‌آید چه شد.
چشمانم را باز کردم، روی پاهای بابا خوابم برده بود. او هم سرش را روی تخت من گذاشته بود. اطرافم را نگاه کردم: دستمال کاغذی، پنبه، ظرفی که درون آن قالب یخ بود. عمر من به این مثلث وابسته بود. به آرامی سرم را از روی زانوهای بابا برداشتم که او هم از خواب بیدار شد:« بهتری عزیزم؟ چیزی میخوای؟» گفتم:« نه باباجون چیزی نمیخوام. ببخشید شما رو اذیت کردم». -:« متوجه غم چشات شدم، دخترم من به خاطر خودت میگم ببین یک سهل انگاری چی به سرت آورد ! تو با رعایت خط قرمزها معمولا نصف شب خون دماغ میشی همیشه هم که روی تختت یک حوله ضخیم هست که وقتی خوابی و خون دماغ میشی همه جا کثیف نشه» گفتم:« باباجون من از 9 سالگی نتونستم با دوستام بازی کنم، همیشه با حسرت از پشت پنجره بازی کردن بچه‌ها رو تماشا می‌کردم. باید یواش راه می‌رفتم، نباید می‌دویدم؛ نباید چیزهای شور مثل تخمه می‌خوردم یا غذاهای تند. حسرت ایستادن زیر آفتاب به دلم موند همیشه باید در سایه می‌ایستادم. دمای بدنم باید متعادل باشه. بابا چرا من توی زندگیم این همه باید و نباید دارم؟ چرا باید این همه خط قرمز رو رعایت کنم؟ چرا باید همیشه گوشه گیر باشم؟ چرا خود به خود خون دماغ میشم؟ چرا همیشه کنار تخت من یک جعبه دستمال کاغذی، یک حوله ضخیم و پنبه هست؟ چرا از بیماری حرف زدین؟ بابا حس می‌کنم شما دارین چیزی رو ازم مخفی می‌کنید». بابا هاج و واج به من نگاه می‌کرد، بعد از چند لحظه:« چی میگی تو؟ چرا داری دری وری میگی! من کِی از بیماری حرف زدم؟» گفتم:« امروز از بیماری حرف زدید» -:« نه هیچ مشکلی نداری الانم پاشو یه چیزی بخور ضعف کردی». بابا بلند شد، دستش را گرفتم:« خواهش میکنم بابا، من حق دارم بدونم» -:« فعلا بیا غذا بخور».
به زور دو لقمه غذا خوردم، قرص آهن را کنار میز دیدم؛ نمی‌خواستم بخورم اما بابا با یک لیوان آب روبه‌روی من نشست:« هر دفعه قرص رو مینداختی سطل آشغال، اما اینبار راه فرار نداری و باید قرص رو بخوری پس بیخود خودتُ گول نزن؛ یا کمبود خون رو با قرص آهن جبران می‌کنی یا باید بریم بیمارستان توی صف اهدای خون.». دستم را خوانده بود، راه فرار هم نداشتم به زور آن قرص را خوردم. گفتم:« حالا بهم میگید من چه مشکلی دارم؟» تعدادی کاغذ مقابل من گذاشت و گفت:« همه اینا آزمایش‌های تو هستن، جواب رو بخون». شروع به خواندن جواب کردم نوشته بود: «Hemophilia A » گفتم:« این یعنی چی؟» گفت:«حتما باید بدونی؟» گفتم:«حق دارم بدونم 18 سالمه بچه که نیستم» بابا:«باشه بهت میگم. عزیزم هموفیلی نوعی مشکل خونی هست خودتم میبینی که وقتی خون دماغ میشی به راحتی خونِت بند نمیاد و الکی خونریزی میکنی و اینم میدونی که برای ادامه زندگی با یکسری باید و نباید روبه‌رو هستی. این مشکل درمان نداره و تنها راه کنترلش هم خود مراقبتی هست و یکسری هم که خط قرمز داری مثل دویدن، تحرک طولانی داشتن، خوردن غذاهای تحریک کننده رگ‌های خونی مثل تخمه، رفتن زیر آفتاب و خشک نگه داشتن رگ‌های بینی و اینم میدونی که اگه مراقب نباشی باید بهت پلاکت خون اهدا کنند که ممکنه بیماری‌هایی مثل هپاتیت گریبانگیرت بشه یا اینکه رگ‌های بینی رو بسوزونن که درد بسیار زیادی داره. اینم چیزهایی بود که باید می‌دونستی که البته بیشترش رو میدونستی به جز اسم مشکل خونی‌ات». من اشک می‌ریختم انگار یک بشکه آب سرد از روی من ریخته باشند. بابا متوجه حال خراب من شد و مرا در آغوش گرفت و بوسه‌ای بر پیشانی‌ام زد:« برای همین بهت نمیگفتم الانم به اصرار خودت بود که فهمیدی». به اتاقم رفتم و روی تخت دراز کشیدم:( پس بگو چرا اون همه ازم آزمایش خون می‌گرفتن یا سوزن میزدن برای این بوده که بفهمن چه مرضی دارم). دستم را روی حوله کشیدم:( این حوله هم شده رفیق شب‌های سخت و مصیبت بار زندگی من. نمیدونم کِی داروی این مشکل پیدا میشه اما اینو میدونم که تا وقتی که من زنده‌ام اینم باهام هست؛ با غصه خوردن که مشکل من حل نمیشه، من باید زندگی کنم حتی با وجود این مشکل. من حق زندگی دارم، درسته که زخم‌های عمیقی بر روی جسم و روحم گذاشت از حسرت بازی‌های کودکانه گرفته تا رفتن به زیر آفتاب… اما من مقتدرانه زندگی می‌کنم چراکه معتقدم: در نا امیدی بسی امید است/ پایان شب سیه سپید است )

* این داستان بدون هیچ ویرایش و تغییری و کاملا مطابق متن ارسال شده توسط نویسنده می باشد.